前南的父親張老伯，已去世半年多了，但在這間位于老公房5樓的兩室一廳里，時間仿佛依然凝固在他去世前的某一刻。
張老伯生前最常穿的拖鞋，仍被擺在床下的老位置。
不遠(yuǎn)處的桌子上，整整齊齊地分類歸置著他生前一直吃的藥，很多藥品吃了一半，上面貼著女兒前南一筆一劃手寫的標(biāo)注。
張老伯睡覺的床、平常使用的輔具，仍占據(jù)著大半間屋子。
同樣“留”在這里的，還有女兒前南。
因為母親早逝，是父親一手將前南和姐姐拉扯大，姐妹倆和父親感情至深。
30多年前，父親帶著前南和姐姐，一同搬到了這間雙房向陽的房子中，一家人在這里共度了人生中最美好的時光。
時光流轉(zhuǎn)，姐妹成年后，相繼搬離老房。
2015年，張老伯因腦梗住院。此時，前南發(fā)現(xiàn)父親變得和以前不太一樣了，“他的話越來越少，反應(yīng)變得越來越慢”。 “我一開始，一直以為他是老年性退化?！鼻澳蠜]想到，父親最終被確診為阿爾茨海默病。 5年前，在為父親面試了10多名護(hù)工仍不滿意后，前南毅然決然選擇辭掉工作，回到家中，全職照護(hù)父親。 我很小的時候，媽媽就沒有了。我爸爸一個人承擔(dān)了家里很多很多的責(zé)任。我辭職的時候想了很多很多。我覺得，我要多陪陪他，因為他離不開人。” 前南說，她一開始辭職回家時，父親非常排斥，“他就不想讓我照顧他，不想成為我的負(fù)擔(dān)”。 “當(dāng)時，我自己也很焦慮，很崩潰，不知道怎么照顧他，怎么跟他相處，只能看著他一個人在那里，束手無策?！鼻澳现两裼浀茫瑒偦丶艺疹櫢赣H時，自己一個月瘦了20斤。 然而，張老伯的病程很快發(fā)展至中后期，大小便無法自理，全天離不開人。 從那以后，前南和父親便一起留在這間老房子里，鮮少再離開過。 一日三餐，活動翻身，喂水喂藥，清理大小便……每天24小時，只有在父親吃過早飯后小睡的短暫片刻，前南才能悄悄離開家，到菜市場買個菜。 剩余的時間，她就一個人陪著語言功能已經(jīng)喪失大半的父親，守在房間里。 除了去買菜，去醫(yī)院給他配藥，我?guī)缀蹙蜎]有下過樓，非常孤獨(dú)?！?/br> 前南直言，她的生活彷佛被按下了暫停鍵。5年里，她幾乎沒有個人生活、沒有娛樂、沒有可以訴說的朋友。 5年間，前南的社交圈，以一種肉眼可見的速度萎縮著。 實際上，前南的同事們都很好，當(dāng)她決定離開時，大家曾多次相勸，再三挽留。然而，真正離開工作崗位后，大家的交集變得越來越少。 朋友們同樣很好，他們總是試圖關(guān)心前南，可是性格敏感的前南，不愿意讓自己變成負(fù)能量的來源，漸漸地疏遠(yuǎn)了和朋友的交往。 前南的姐姐也非常好。因為工作忙碌，再加上還有自己的小家庭要照顧，她無法像妹妹一樣貼身照顧父親，但始終竭盡全力地支持著妹妹和爸爸。 前南同樣心疼姐姐，不想再為她增加額外的負(fù)擔(dān)。 父親在的時候，為了延緩父親的病情，前南每天都會調(diào)動自己的情緒，不斷和他講話。她每天像個話嘮似地對著父親講很久，只為等待父親偶爾迸發(fā)的回應(yīng)。 我有時會開玩笑地問他，我好不好看？他可能過了很久很久之后，才會忽然回答我，‘不好看’?！?/br> 父親偶爾的回應(yīng)，也會讓前南開心許久。但如今，連這個偶然的回應(yīng)也沒有了。 老房子里，只剩下了前南一個人。 父親去世后，前南也曾嘗試著走出家門，開啟下一段生活。但這個過程，遠(yuǎn)比想象中的艱難。 在馬路上，她有時偶遇其他老人，便會不自覺地想到父親。 有一段時間，我看到別的老人，就會忍不住哭?！?/br> 前南更喜歡呆在家里，這間“時間仿佛凝固”的屋子，給了她更多安全感。只要在家里，她就感覺“父親還在”。 深夜里，她有時甚至還能“聽見”父親喊她的聲音。 在過去幾年里，這個聲音之于她，就如同嬰兒啼哭之于母親，每當(dāng)父親喊她，她都會從深睡中驚醒，立刻起身照顧父親。 父親去世后，前南仍被困在照護(hù)者的身份里，究竟是什么困住了她？ 感情，是必不可少的緣由之一。 如同所有阿爾茨海默病照護(hù)者一樣，前南與父親之間，有著強(qiáng)烈的情感鏈接。她和父親感情極深，除了在外省市工作的那幾年，父女二人一直生活在一起。 2016年夏天，張老伯第一次走失。當(dāng)時，他計劃前往的目的地，正是前南工作的地方。幸運(yùn)地是，他把前南的手機(jī)號牢牢記在心里。后來，經(jīng)診斷，那時的他，其實已至阿爾茨海默病中期。 父親離不開人后，父女情深驅(qū)動著前南放棄了打拼多年的事業(yè)，因為她無法接受父親被人用繩索綁在椅子上。她希望能更多地陪伴父親，照顧父親更有尊嚴(yán)地活著。 父親去世后，這份感情反倒成了困住前南的枷鎖。 在父親走后很長一段時間里，她都不敢打開相冊，也無法和別人講述自己的父親，“我一開口，眼淚就會先落下來”。 另一個被困住的緣由，是責(zé)任賦予照護(hù)者的心理壓力。 在與照護(hù)者們的對話中，我們常常發(fā)現(xiàn)，在這個特殊的疾病里，真正與病魔較量的人，除了患者本人，還有照護(hù)者們。 相比已經(jīng)遺忘了大部分事情的患者，照護(hù)者們才是最不能接受患者死亡的人。 在長達(dá)4年多的時間里，用盡全力延緩父親病程發(fā)展的前南，一度相信，她已經(jīng)取得了一定的成功。因此，她從沒想到，父親會那么早地離開她。 “我心里一直覺得，我爸爸不會這么早走?！?/br> 父親因病去世后，前南總?cè)滩蛔∫槐楸榈胤此几赣H過世的原因。在無數(shù)次推導(dǎo)之后，她將部分責(zé)任歸結(jié)為自己照顧不周。 這個在他人看來根本立不住腳的結(jié)論，又成為困住前南的夢魘之一。 有時，事關(guān)至親生死的照護(hù)壓力，足以壓垮一個心智健康的成年人。 5年來，前南已將自己的生活，徹底調(diào)整為以父親為中心的照護(hù)者模式。在前南的世界里，父親的需求，遠(yuǎn)高于她自己的需求。 這5年來，我一直圍繞著他，生活著?！?/br> 直到今天，看到商店出售的點(diǎn)心，前南腦子中的第一反應(yīng)，仍停留在“父親能不能咬得動，會不會喜歡吃”。要過好久，她才能反應(yīng)過來，父親已經(jīng)不在了，她應(yīng)該先問問自己，喜不喜歡歡吃這塊點(diǎn)心。 當(dāng)曾經(jīng)被占滿的時間和精力突然空了下來，前南發(fā)現(xiàn)，她需要時間，重新找回自己。 我最近開始織毛衣了。我一開始沒想到自己能織出來，但我成功了?！?/br> 采訪時，前南開心地向記者展示了一件純手工編織的圍巾。對她來說，這是一件值得紀(jì)念的突破。她正在一點(diǎn)點(diǎn)重塑自己的生活。 在這間老房子里，盡管大多數(shù)物品仍留在原地，保持原貌，但依然仍能看到積極的變化。 前不久，前南突然萌生了一個想法，她想要許多鮮花。于是，她在直播間中下單，買了很多束鮮花，這些鮮花被搭配著，插在了大大小小的瓶子里，擺放在房間各處，熱烈地綻放著。 我現(xiàn)在已經(jīng)能把這段故事講出來了。以前，只要一提，我就會哭?！?/br> 前南說，她希望自己有一天，不僅能將這段故事講出來，還能將它寫下來。 如今，聚焦阿爾茨海默病照護(hù)者的故事，其實并不多，鮮少有人告訴照護(hù)者們，如何闖過病魔設(shè)下的最后一道陷阱——找回自我。 我是從吉雪萍寫的《世間的因》這本書中獲得力量的。在書里，她講述了自己作為母親，如何從失去孩子的痛苦中重生。她的感受和我現(xiàn)在的感受有相似之處。我希望以后也能寫一本這樣的書，把我的故事記錄下來?！?/br> 前南知道，這場記錄或許不會一帆風(fēng)順，甚至隨時可能打破療愈自己的過程，將她再次拉回谷底。但是，就如她曾經(jīng)放下一切照護(hù)父親一樣，這一次，她已下定決心，照護(hù)好自己。 “至少，我希望告訴我爸爸，還有很多人愛我，希望他能看到，我可以過得很好。” （應(yīng)采訪者要求，“前南”為化名） “以愛為銘”活動是由新聞晨報·周到上海與阿里公益天天正能量聯(lián)合發(fā)起的，關(guān)注阿爾茨海默病照護(hù)者困境的公益支持活動。活動旨在引導(dǎo)社會關(guān)注照護(hù)者困境并為阿爾茨海默病家庭，提供公益支持服務(wù)。
